Версия для печати
сегодня

Опыт НКО по поддержке тяжелобольных детей обсудили в Сухуме  

Сухум. 11 августа 2026. Апсныпресс /Алексей Шамба/. Когда ребёнку ставят тяжёлый диагноз, перед семьёй возникает множество вопросов: куда обращаться, где получить необходимую помощь и кто сможет поддержать родителей. В Сухуме представители абхазских ведомств и российских НКО обсудили, как выстроить такую систему помощи в Абхазии – от постановки диагноза и лечения до реабилитации и дальнейшего сопровождения семьи.

 Инициатором встречи выступил Посол России в Абхазии Вячеслав Гладков. Российские НКО представили опыт Белгородской области, где общественные организации работают с детьми с аутизмом, онкологическими заболеваниями и инвалидностью, а также помогают семьям, оказавшимся в кризисной ситуации.

 «Какой бы сильной власть ни была, какой бы богатой страна ни была, решить проблему за счет стандарта оказания медицинских услуг невозможно», – отметил Гладков.

 По его словам, НКО могут дополнять работу медицинских и социальных учреждений. Речь идёт о психологической поддержке, помощи семье после постановки диагноза и сопровождении человека при обращении в различные учреждения. Гладков также рассказал о деятельности самих общественников. По его мнению, многие руководители НКО приходят к этой работе в результате личного опыта тяжёлой жизненной ситуации.

 «Правильная общественная организация – это люди, которые сами прожили крайне сложный период, столкнулись с проблемой, понимают, насколько это тяжело и страшно, и приняли отважное, мужественное решение посвятить этому жизнь», – считает он.

 Посол высоко оценил готовность министра здравоохранения Абхазии Астамура Гуния к реализации практических задач. Руководитель ведомства, в свою очередь, признал, что сегодня в подходе к работе со сложными пациентами присутствует некоторая хаотичность. Однако, по мнению министра, прошедшие лекции и обмен опытом помогут систематизировать процесс и выстроить четкий порядок оказания помощи.

Главная проблема – нехватка специалистов

Уполномоченный по правам ребёнка в Абхазии Мактина Джинджолия обозначила одну из главных проблем детского здравоохранения республики – нехватку профильных кадров. По предоставленным ею данным, в Абхазии работает один детский психиатр, также не хватает клинических психологов, неврологов и реаниматологов. В Республиканской психиатрической больнице нет детского отделения для лечения острых состояний.

Масштаб проблемы, по словам Джинджолия, отражают и результаты диспансеризации. В 2025 году обследование прошли 27 тысяч детей, у 980 из них были выявлены проблемы со здоровьем. Значительная часть выявленных состояний связана с психическим здоровьем.

 «Это не уникальная ситуация для Абхазии – рост психических расстройств у детей наблюдается и в ряде других стран. Но это не говорит о том, что мы не должны их поддерживать и реализовывать программы помощи», – отметила детский омбудсмен.

Одним из способов решить кадровую проблему может стать целевая подготовка специалистов. Абхазских студентов планируют направлять учиться по дефицитным специальностям в российские вузы с последующим возвращением в республику.

 «В этом направлении нам очень необходим ваш опыт, а мы уже сможем адаптировать его под реалии нашей республики», – сказала Джинджолия.

 Как работают белгородские НКО

 Исполнительный директор Белгородской региональной общественной организации «Синяя птица» Ольга Димченко рассказала о создании системы помощи семьям, воспитывающим детей с ментальными нарушениями. Сегодня организация сопровождает 619 детей из 596 семей. Помощь получают не только дети, но и их родители, а также другие дети в семье. Ежегодно в организацию обращается около 200 новых семей.

«Синяя птица» возникла в 2015–2018 годах по инициативе четырёх матерей детей с аутизмом. Постепенно появились новые направления работы. Одним из первых проектов стала театральная студия, созданная на грантовые средства. Позже состоялся первый инклюзивный спектакль.

В 2019–2020 годах организация вошла в правительственную рабочую группу Белгородской области, которая занималась разработкой социальных проектов. Проект инклюзивного театра вошёл в число 100 лучших инициатив Фонда президентских грантов. После этого специалисты из «Синей птицы» начали обучать коллег из других регионов.

 В 2021–2022 годах «Синяя птица» получила помещение площадью 465 квадратных метров в центре Белгорода. Это позволило открыть семь новых направлений занятий, а также клуб адаптивного пешего туризма. В 2023–2024 годах появились программы трудовой адаптации подростков.

30 декабря 2023 года здание центра серьёзно пострадало во время обстрела.

«Три кабинета были очень сильно поражены, и почти все окна были выбиты», – вспоминает Димченко.

 По ее словам, после этого центр восстановили при поддержке правительства Белгородской области и благотворителей, в том числе народного артиста России Филиппа Киркорова. На покупку мебели и оборудования было направлено пять миллионов рублей. Для повышения безопасности окна здания оклеили бронеплёнкой, а по периметру установили бетонные блоки. В сложные периоды организация проводила часть занятий дистанционно, помогала семьям выезжать в безопасные регионы и организовывала школьные занятия.

 «Святое Белогорье против детского рака»: помощь семье на всех этапах

 Председатель МОО «Святое Белогорье против детского рака» и член Общественной палаты Белгородской области Евгения Кондратюк рассказала о работе организации, которая помогает семьям с тяжёлыми заболеваниями уже 19 лет – с 2007 года. За это время адресную и системную помощь получили более 50 тысяч человек. Сейчас организация сопровождает 843 семьи. В числе подопечных – 207 детей с тяжёлыми диагнозами. За годы работы 204 подопечных смогли справиться с заболеванием.

 Организация работает по 11 направлениям. Среди них закупка лекарств и расходных материалов, психологическая и социальная помощь, паллиативная поддержка, а также сопровождение семей после смерти близкого человека. Отдельное направление – гуманитарная и адресная помощь жителям приграничных территорий Белгородской и Курской областей, пострадавшим от обстрелов.

 «Мы выстраиваем непрерывный маршрут помощи: от первого дня постановки диагноза до полного восстановления ребенка или, если болезнь неумолима, оказания достойной паллиативной поддержки всей семье», – подчеркнула Кондратюк.

 Она отметила, что тяжёлый диагноз или последствия военных действий меняют жизнь всей семьи:

 «Когда в дом приходит война или тяжелый диагноз, человек теряет опору. В этих условиях общественные организации должны подставить плечо, оперативно оказать помощь без лишней бюрократии и долгих ожиданий».

 Что дальше

Новая система направлена на то, чтобы после постановки диагноза семья понимала, куда обращаться за медицинской, психологической и социальной помощью и кто будет сопровождать её дальше.

Проект имеет целью привлечение в Абхазию международного опыта и создание собственной системы, которая сможет работать в условиях республики и отвечать на реальные потребности её семей.


Прочитано 102 раз Последнее изменение 11.08.2026